The Multi-Dimensional Burden of Cirrhosis and Hepatic Encephalopathy on Patients and Caregivers
Bajaj JS, Wade JB, Gibson DP, Heuman DM, Thacker LR, Sterling RK at al.
Am J Gastroenterol. 2011; 106(9): 1646-53

Rodzaj badania

• Badanie przekrojowe pacjentów z marskością wątroby oraz z encefalopatią wątrobową i bez encefalopatii oraz ich opiekunów
• Badanie zostało przeprowadzone w Virginia Commonwealth University and McGuire VA Medical Center w USA

Cel badania

• Ocena wpływu marskości i encefalopatii wątrobowej na stan emocjonalny i status socjoekonomiczny pacjentów i ich opiekunów

Grupa badana

• 104 pacjentów z marskością wątroby spowodowaną:
  - przewlekłym zapaleniem wątroby typu C (44%)
  - niealkoholowym stłuszczeniem wątroby (NASH) (23%)
  - spożywaniem alkoholu i zapaleniem wątroby typu C (11%)
  - jedynie spożywaniem alkoholu (7%)
  - innymi przyczynami (15%)
• Do badania nie zostali zakwalifikowani pacjenci:
  - z nowotworami (w tym z nowotworem wątrobowokomórkowym)
  - z orzeczoną niepełnosprawnością przed rozpoznaniem marskości
  - u których występowały inne choroby w stopniu zaawansowanym (np. niewydolność serca, przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) wymagająca tlenoterapii)
  - dializowani
  - z chorobami psychicznymi wymagającymi hospitalizacji, przyjmujący leki przeciwpsychotyczne lub przeciwpadaczkowe

Parametry oceny

• Pacjenci:
  - Cognitive test battery (zestaw testów oceniających funkcje poznawcze - 7 różnych testów)
  - MacArthur foundation sociodemographic questionnaire - kwestionariusz pozwalający ocenić sytuację ekonomiczną pacjenta
  - Specific financial questions - zestaw pytań dotyczących sytuacji ekonomicznej (w tym zatrudnienia)
• Opiekunowie:
  - Perceived Caregiver Burden (PCB) Scale – 31-punktowa skala oceniająca obciążenie opiekuna, składająca się z 5 domen oceniających wpływ choroby podopiecznego na: sytuację finansową, harmonogram dnia, poczucie osamotnienia, zdrowie opiekuna, poczucie uwiązania
  - Zarit Burden Interview (ZBI) - wersja skrócona – zestaw 12 pytań oceniających obciążenie opiekuna
  - Skala Depresji Beck’a
  - Skala Lęku Beck’a
  - Interpersonal Support Evaluation List—Short Form (ISEL-SF) – zestaw 16 pytań dotyczących wsparcia socjalnego dla opiekunów

Wyniki badania

• Jedynie 12,5% pacjentów z encefalopatią wątrobową w wywiadzie obecnie pracuje, w porównaniu do 81% pacjentów bez encefalopatii w wywiadzie.
• W grupie pacjentów z encefalopatią wątrobową w wywiadzie obserwuje się zmniejszenie rocznych dochodów rodziny.
• Stopień obciążenia opiekunów jest mocno skorelowany ze stopniem upośledzenia funkcji poznawczych pacjentów.
• Nie zaobserwowano istotnej różnicy w stopniu obciążenia opiekuna (na podstawie wyników w skali PCB oraz ZBI) w zależności od występowania lub nie występowania powikłań marskości, takich jak: spontaniczne zapalenie otrzewnej w wywiadzie, krwawienia z żylaków przełyku w wywiadzie, zespół wątrobowo-nerkowy, zespół wątrobowo-płucny, jak również w zależności od występowania innych chorób towarzyszących, takich jak cukrzyca, przewlekłe dolegliwości bólowe, depresja lub lęk u pacjenta.

Podsumowanie

• Encefalopatia wątrobowa w wywiadzie negatywnie wpływa na funkcje poznawcze chorych, jak również na zdolność do pracy zawodowej i status ekonomiczny pacjentów.
• Przewlekła encefalopatia wątrobowa może powodować trwałe upośledzenie funkcji poznawczych, podobne do obserwowanego w chorobie Alzheimera.
• Pacjenci z encefalopatią wątrobową w wywiadzie są znacząco większym obciążeniem dla opiekunów, szczególnie w zakresie wpływu na ich zdrowie, harmonogram dnia, poczucie uwiązania (w największym stopniu dotyczy to współmałżonków), w porównaniu do pacjentów bez encefalopatii w wywiadzie.
• W grupie pacjentów z encefalopatią wątrobową w wywiadzie większym obciążeniem dla opiekunów są ci z nasiloną encefalopatią, w porównaniu do tych z encefalopatią łagodną, kontrolowaną za pomocą leków.